Değerli Okuyucular,
Zaman zaman siyasi, zaman zaman da güncel konulardaki fikirlerimizi paylaşmak adına sosyal medyayı ve gazetemizi kullanıyoruz. Yazılarımızı yazarken de 3 defa silip 5 defa yazıyoruz kimseyi kırmamak, kimseyi incitmemek adına. Fakat bu da toplumsal bilince ulaşmamızda ve eleştirel ortam oluşturmakta ne kadar etkili tartışılır.
Ülkemiz gündeminde birçok tartışılması gereken konu var. Hatta hemen hemen her gün haber bültenlerini ve tartışma programlarını dolduracak kadar. Fakat bizim gündemimiz biraz daha bunların dışında. Sinoplu yavrumuz Ali Poyraz ile birlikte eğildiğimiz ve bilinçlendiğimiz bir mevzu. SMA hastası yavrularımız.
Birkaç gün önce önerdiğimiz, "Milli Piyango Cirosunun %3' ünü ya da bayram ve arife günlerindeki köprü ve otoyol geçiş ücretlerinin bir fonda toplanması düşüncemiz, ana muhalefet partisi tarafından da toplumun geneline yansıtıldı.
Bir anne, bir baba için en acı şey sanırım çocuğunun ölümü için takvim tutmaktır. Düşünün ki çocuğunuzun öleceği günü geriye doğru sayıyorsunuz. Cenabı Allah kimseye böyle bir acıyı tattırmasın ama maalesef bu hastalık hızla artıyor.
Evet, biz bu hastalığın farkına Ali Poyraz ile birlikte vardık. Ve bu yavrumuzun tedavisi için gereken miktar toplandı. İnşallah bekleyen diğer yavrularımız da biran evvel bu miktarı elde eder ve biran evvel bu tedavi sürecine başlar. Bu tedavi bildiğim kadarı ile sadece ABD de yapılıyor ve maliyeti 2 milyon Euro ( yaklaşık 20 milyon TL).
Bir aile çocuğu için ne yapmaz. Ama bu çok büyük bir miktar. Tasarrufla, çalışmakla toplanacak bir para değil.
Sayın Kemal Kılıçdaroğlu önderliğinde CHP bir öneri ortaya koydu. Varlık fonuna devredilen 75 milyon TL’lik ikramiye bu tedavi de kullanılsın. Bu bana göre çok güzel ve anlamlı bir çıkış ama yetmez. Bu miktar 5-6 çocuğumuza yetebilir. Ülkemizde bu hastalık % 100 in üzerinde bir oranla her sene artıyor. O zaman kalıcı ve sorunu ortadan kaldıran çözümler ortaya koyalım.
Sosyal Güvenlik Bakanlığı tedavi sürecinde kullanılması gereken ilaçların teminini üstlenmiş ve bunlar ücretsiz olarak temin ediliyor. Ama sorunu çözmüyor. Bakanlığın paylaştığı yazı da ise şöyle bir ibare yer alıyor;" Süreç yakından takip ediliyor".
SMA hastası çocuklar ve aileleri gün sayıyor. Zaman bu kadar acımasız iken bizim süreci takip ediyor olmamız çok anlamsız.
Biz çok büyük bir devletiz. Büyüklüğümüzü merhametimizden ve geleceğe olan bağlığımızdan alırız. İstikbal kelimesinin bu kadar anlamlı kullanıldığı bir dil daha yoktur. Bu nedenle istikbalimiz için çocuklarımıza sahip çıkmalıyız.
İnanıyorum ki bu sorun bir an evvel çözülür ve devletimiz geleceğinin teminatı olan çocuklarımızın yaşatılması için bu sorunu sahiplenir.
Saygılarımla…