banner122

“İstikbalimiz İçin Çocuklarımıza Sahip Çıkmalıyız”

Gazetemiz Köşe Yazarlarından Erkan Taş, SMA hastası çocuklar ve aileleri için zamanın çok acımasız ve hızlı aktığını; bu sorunun biran evvel çözülmesi noktasında devletin bu sorunu sahiplenmesi gerektiğini belirten bir yazı kaleme aldı

“İstikbalimiz İçin Çocuklarımıza Sahip Çıkmalıyız”
10 Ocak 2021 Pazar 13:41

Köşe Yazarımız Erkan Taş, Poyraz Ali ile birlikte bilinçlendiğimiz bir mevzu olduğunu belirterek SMA hastası çocuklar için kalıcı ve sorunu ortadan kaldıran çözümler ortaya koyulması gerektiğini anlatan bir yazı kaleme aldı. Erkan Taş yazısında şu ifadelere yer verdi;

Değerli Okuyucular,

Zaman zaman siyasi, zaman zaman da güncel konulardaki fikirlerimizi paylaşmak adına sosyal medyayı ve gazetemizi kullanıyoruz. Yazılarımızı yazarken de 3 defa silip 5 defa yazıyoruz kimseyi kırmamak, kimseyi incitmemek adına. Fakat bu da toplumsal bilince ulaşmamızda ve eleştirel ortam oluşturmakta ne kadar etkili tartışılır.

Ülkemiz gündeminde birçok tartışılması gereken konu var. Hatta hemen hemen her gün haber bültenlerini ve tartışma programlarını dolduracak kadar. Fakat bizim gündemimiz biraz daha bunların dışında. Sinoplu yavrumuz Poyraz Ali ile birlikte eğildiğimiz ve bilinçlendiğimiz bir mevzu. SMA hastası yavrularımız.

Birkaç gün önce önerdiğimiz, "Milli Piyango Cirosunun %3' ünü ya da bayram ve arife günlerindeki köprü ve otoyol geçiş ücretlerinin bir fonda toplanması düşüncemiz, ana muhalefet partisi tarafından da toplumun geneline yansıtıldı.

Bir anne, bir baba için en acı şey sanırım çocuğunun ölümü için takvim tutmaktır. Düşünün ki çocuğunuzun öleceği günü geriye doğru sayıyorsunuz. Cenabı Allah kimseye böyle bir acıyı tattırmasın ama maalesef bu hastalık hızla artıyor.

Evet, biz bu hastalığın farkına Poyraz Ali ile birlikte vardık. Ve bu yavrumuzun tedavisi için gereken miktar toplandı. İnşallah bekleyen diğer yavrularımız da biran evvel bu miktarı elde eder ve biran evvel bu tedavi sürecine başlar. Bu tedavi bildiğim kadarı ile sadece ABD de yapılıyor ve maliyeti 2 milyon Euro ( yaklaşık 20 milyon TL).

Bir aile çocuğu için ne yapmaz. Ama bu çok büyük bir miktar. Tasarrufla, çalışmakla toplanacak bir para değil.”

Yazının devamını okumak için köşe yazarları bölümünü ziyaret edebilir veya alttaki linke tıklayabilirsiniz:

https://www.gerzeninsesi.com/istikbalimiz-icin-cocuklarimiza-sahip-cikmaliyiz-makale,38.html


İlgili Galeriler
banner164
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
Hsn - 1 hafta önce
Garibanı hasta olanı gören varmıymış....askeri ücret emekli aylığı ortada.zamlar çabası doktora git para eczaneye git yine.para....bazi muhteremler gecmişı örnegin ecevit zamanını örnek veriyordu.şimdi o günleri arar olduk.mudafa edenler anca işi yılında olanlar ihaleciler vb......
Avatar
Göbeğini Kaşıyan Adam! - 7 gün önce
Kaynak: https://haberturk.com/yazarlar/fatih-altayli-1001/2933045-okur-mektuplari

“SMA konusuna tarafsız bir bakış

Fatih Bey iyi akşamlar,
Konu SMA hastaları ile ilgili alınan kararlar ve tepkiler.
Açıklanan kararlardan sonra, gazeteci arkadaşlar özelden mesaj ya da arayarak bu kararlara katılıp katılmadığımı sordular.
Öncelikle ben karar verici bir konumda olmadığımdan, sadece kişisel görüşlerimi ve Almanya'da SMA gen tedavisini yapan ekibin başındaki çocuk Nöroloji Hocamız Prof. Kirschner'in görüşlerini aktarmaya çalışıyorum (Türkçe açıklama yapmamız gerektiğinden, bu görevi ben üstlendim).
Konunun şu an SMA bilim kurulu tarafından yakın takip edildiğini, ve en doğru kararları almaya çalıştıklarını görüyorum.
Son kararlar da Avrupa SMA Çalışma grubunun Eylül 2020'de aldığı kararlardan farklı olmadığını ve de şu an Gen Tedavisi ve Spinraza ilaçlarının beraber kullanımını Avrupa SMA Çalışma Grubu'nun da henüz önermediğini bilmenizi istedim.
Şu an en büyük gürültü bu konu ile ilgili çıkarılıyor gördüğüm kadarıyla.
Maalesef, bilgi sahibi olmadan sadece tepki gösterip geçmeyi tercih ediyorlar sosyal medya kullanıcıları.
Olan da, haksızlığa uğradığını zanneden SMA'lı çocukların ailelerine oluyor.

Selam ve saygılarımla,
Prof. Dr. Soyhan Bağcı
Head of Clinical Studies / Laboratory
Dept. of Neonatology and Pediatric Intensive Care
Children's Hospital, University of Bonn” gka
Avatar
Göbeğini Kaşıyan Adam! - 6 gün önce
Yayınlanmayan yorumum var. Yine mi zülüflü yar!? İki yorum birlikte okununca yazdıklarım bir anlam ifade ediyor. gka

Editörden : Sn. GKA bütün yayınlayamadığımız o mesajlarınızı okuduk çok on numara beş yıldız bazen bizi hoş görün...
Avatar
Göbeğini Kaşıyan Adam! - 6 gün önce
Erkan Taş, Editör’de emanete alınmış mesajlarım var. Editör’den emanetlerini iste. Okuduktan sonra buradan cevabını bekliyorum. gka